Ole aus Hoyerswerda leidet an einer seltenen Krankheit

Ole ist zwei Jahre alt und lebt mit seinen Eltern Ina und Florian in Hoyerswerda. Der Junge hat einen sehr seltenen Gendefekt. Seine Oma Roswitha hat sich an unsere Redaktion gewandt, um auf das Schicksal der Familie aufmerksam zu machen.  

Mit Oles Geburt veränderte sich  Leben der Familie. Ein dreiviertel Jahr warteten man auf das Ergebnis der Genteste,bis es hieß PURA-Syndrom. Da wohnte die junge Familie in Hamburg. Um mehr Unterstützung zu bekommen wurde in Hoyerswerda ein Haus gekauft, die Großeltern, beide über 70, richteten in einer Woche das Haus vor und die Familie zog nach Hoyerswerda. Dann wurde Hochzeit gefeiert in der Krabatmühle. Vater Florian arbeitet im Vorstand der PURA-Gesellschaft mit und Mutter Ina, ausgebildete Krankenschwester, macht alles möglich um Ole zu fördern. 

Alles kostet viel Geld. Eine 6000 Euro teure Therapie in der Slowakei hat es möglich gemacht, dass Ole jetzt sitzt. Die Kosten mussten privat getragen werden. Und der kleine Kerl dankt es allen mit seinem Frohsinn,denn sprechen kann Ole nicht und laufen auch noch nicht,wie viele andere PURA-Kinder  auch.

Es geht der Familie nicht allein um Spenden,sondern sie möchten die Krankheit mehr bekannt machen,haben allein schon Aktionen gestartet und die örtliche Presse einbezogen und Oma Roswitha, die Landfrau ,hat beim Erntedankfest drei Tage gestanden und mit Besuchern über Kräuter und Pura gesprochen.

Nächstes Jahr ist weltweites PURA-Treffen in Deutschland. In Deutschland gibt es  40 bis 50 betroffene Kinder mit unterschiedlichen Einschränkungen. 

Das PURA-Syndrom ist eine seltene genetische Erkrankung, welche ab der Geburt deutliche Entwicklungsstörungen, Muskelschwäche und eine Reihe weiterer Symptome verursacht. Derzeit gibt es keine Heilung für diese Erkrankung. 

Spendenkonto: IBAN: DE84 2407 0324 0691 6464 00 
Kontoinhaberin Ina Petschick-Clever Stichwort: „Ole“ 

PURA-Deutschland e.V.: https://pura-deutschland.de/ 

Adeli Medical Center: https://adelicenter.com/ 

GoFundMe: https://gofund.me/876294ab4